Les trois composantes de la douleur chronique dans l’endométriose
Deux personnes porteuses de lésions d’endométriose comparables peuvent vivre des douleurs très différentes. Une douleur peut aussi persister alors que les examens ne montrent rien de plus, ou après un traitement hormonal ou chirurgical. La littérature médicale le décrit : l’intensité de la douleur ne suit pas toujours l’étendue des lésions.
Comment comprendre cela, sans en conclure que la douleur « n’est pas réelle » ou qu’elle « vient de la tête » ?
Delphine Lhuillery , médecin de la douleur spécialisée dans l’endométriose, aborde le sujet de façon très imagée dans un entretien avec Fabrice Midal (Dialogues, octobre 2026). Elle est cofondatrice du réseau RESENDO et co-autrice de Tout sur l’endométriose (Odile Jacob), dans cet entretien elle y décrit comment la douleur se construit et s’entretient. Voici ce que j’en retiens, complété par des références scientifiques.
La douleur : une expérience construite, pas un simple signal
L’IASP, International Association for the Study of Pain (association internationale pour l’étude de la douleur) définit la douleur comme une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou ressemblant à celle qu’une telle lésion provoque. Cette définition reconnaît que la douleur peut exister sans lésion identifiable. Le système nerveux construit l’expérience douloureuse à partir de nombreuses informations, et pas seulement de l’état des tissus.
Fabrice Midal évoque à ce propos un décalage entre ce qu’on voit et ce qu’on ressent, qu’il compare aux hernies discales : certaines personnes en ont une volumineuse sans douleur, d’autres une petite et très gênante. La Dr Lhuillery répond que la douleur est un déséquilibre, à un instant donné, entre le corps et le cerveau. Elle résume sa position ainsi : la douleur n’est jamais « dans la tête », mais la tête agit sur elle.
Pour la rendre compréhensible, elle décrit trois composantes qui s’entretiennent dans le temps.
Première composante : un nerf irrité
Elle décrit l’endométriose comme une maladie inflammatoire chronique, à bas bruit. Dans ce contexte, les fines terminaisons nerveuses proches des lésions peuvent être irritées, voire abîmées. Cela explique des douleurs particulières : en décharge, en coup de couteau, en brûlure ou en étau, qui suivent le trajet des nerfs vers le dos ou les jambes.
Pour aider à se le représenter, elle évoque l’image d’un câble électrique dont la gaine serait abîmée : le signal ne reste plus bien contenu et peut se décharger de façon inattendue le long du trajet.
Deuxième composante : des tissus qui bougent moins
Un tissu irrité tend à se figer. Or un tissu élastique qui bouge moins peut se raccourcir et devenir douloureux, comme une crampe, ce qui peut irriter à son tour le nerf voisin. Elle décrit ainsi un premier cercle vicieux : on a mal, on bouge moins, on a encore plus mal.
Elle évoque ensuite un effet domino possible. L’utérus, le vagin, la vessie, le tube digestif et le bas du dos sont voisins et en lien mécanique. La mobilité de l’un peut influencer celle des autres. Cela pourrait expliquer que des douleurs lombaires, urinaires, digestives ou pendant les rapports apparaissent, parfois sans que la maladie progresse : c’est le fonctionnement de l’organe qui est touché.
Troisième composante : un système nerveux qui amplifie
C’est le cœur de son explication, et sans doute la plus méconnue : la sensibilisation.
Elle propose une image simple. Après une brûlure, même une fois la source arrêtée, le simple fait de toucher la zone fait mal, alors que ce toucher n’est normalement pas douloureux. Le système s’est rendu plus sensible. On parle d’allodynie quand un stimulus normalement indolore devient douloureux, et d’hyperalgésie quand un stimulus douloureux est ressenti plus intensément.
Cette sensibilisation peut se jouer à deux niveaux. Au niveau périphérique, les terminaisons nerveuses deviennent plus excitables. Au niveau central, la moelle épinière et le cerveau traitent le signal avec davantage d’intensité. Les revues décrivent un enchaînement possible : la stimulation répétée des terminaisons nerveuses augmente les signaux transmis à la moelle épinière, ce qui peut initier et entretenir une douleur pelvienne chronique.
Une revue systématique de 14 publications suggère que la sensibilisation centrale est fréquente chez les femmes atteintes d’endométriose, avec des seuils de douleur abaissés. Elle l’associe à l’intensité de la douleur, aux troubles de la sexualité, à l’anxiété, à la dépression et à une moindre qualité de vie, y compris après une chirurgie (Central sensitisation as a mechanism of chronic pain in women with endometriosis – a systematic review of the literature, Studia Medyczne).
Le Dr Lhuillery relie ce phénomène à la répétition des signaux douloureux : plus la douleur dure et se répète, plus le système peut devenir sensible. La douleur peut alors apparaître pour des stimulations plus faibles et persister au-delà du stimulus, même si la maladie ne progresse pas.
Cette notion rejoint celle de douleur nociplastique, adoptée en 2017 par l’IASP comme troisième descriptif de mécanisme, à côté de la douleur nociceptive et de la douleur neuropathique (What is nociplastic pain?, Medicine Today). Elle désigne une douleur liée à une nociception altérée, sans preuve claire d’une lésion active ni d’une atteinte du système nerveux sensoriel qui l’expliquerait.
La douleur n'est jamais dans la tête mais la tête a une action sur les douleurs
Cette douleur n’est pas « dans la tête » : c’est un phénomène physiologique, périphérique et central. Mais la tête agit : les émotions, le stress, l’histoire de vie, l’attention, le sommeil influencent la manière dont le système nerveux traite le signal douloureux. Elle insiste donc sur l’importance d’écouter les émotions plutôt que de les mettre à distance, afin qu’elles n’entretiennent pas le système d’alarme.
Fatigue et sommeil : un cercle qui s’ajoute
La fatigue est un symptôme fondamental de la douleur chronique, et non secondaire. La douleur épuise, perturbe le sommeil, et un sommeil moins réparateur peut à son tour entretenir l’inflammation et la douleur.
Ce que cette lecture change pour l’accompagnement
Si la douleur a plusieurs composantes, un seul levier suffit rarement. Dans une proposition de recommandations publiée par l’AP-HP, des auteurs rappellent que la stratégie antalgique est à adapter individuellement, selon que la douleur est inflammatoire, neuropathique ou liée à une sensibilisation. Ils précisent que les patientes dont la douleur résiste aux traitements hormonaux et aux antalgiques usuels peuvent être orientées vers un centre d’évaluation et de traitement de la douleur, et ils mentionnent les alternatives non médicamenteuses pluridisciplinaires (Le traitement de la douleur de l’endométriose, CETD).
Le Dr Lhuillery cite parmi les professionnels avec lesquels elle est en lien les ostéopathes, les kinésithérapeutes, les sophrologues, les psychothérapeutes et les sexothérapeutes. Elle renvoie aussi vers l’annuaire Resendo , qu’elle a cofondé avec les Drs Erick Petit et Eric Sauvanet. Cet annuaire référence des médecins et des professionnels paramédicaux : kinésithérapeutes, ostéopathes, diététiciennes, psychologues, sophrologues, entre autres (RESENDO, annuaire des professionnels de santé).
L’alimentation
L’hygiène de vie, dont l’alimentation, est un des leviers possibles sur l’inflammation de bas grade. Marie-Caroline Baraut, diététicienne et présidente de l’association Gyn&Diets, qui réunit des diététiciens spécialisés en santé féminine, rappelle qu’aucune alimentation ne peut soigner l’endométriose. Elle recommande d’abord un avis médical, puis un diététicien formé à l’endométriose, et met en garde contre les exclusions alimentaires (gluten, produits laitiers) menées sans accompagnement.
La sophrologie
Elle trouve sa place dans cette complémentarité, sans prétendre agir sur la maladie ni sur les mécanismes de sensibilisation. On observe que la respiration lente, en particulier l’expiration allongée, influence le système nerveux autonome via le nerf vague. Cela peut permettre d’offrir au système nerveux un peu plus de sécurité, de porter attention au corps autrement que dans la lutte, d’accueillir les émotions qui accompagnent la douleur et de soutenir un sommeil souvent fragilisé. Ces outils aident à traverser. Ils ne remplacent ni un diagnostic fiable, ni un traitement, et la douleur chronique n’est pas un défaut de gestion individuelle.
Comprendre que la douleur chronique a plusieurs composantes ne la rend ni moins réelle, ni plus « psychologique ». Cela invite plutôt à regarder, avec plusieurs professionnels, ce qui l’entretient à chaque niveau : le nerf, le tissu, la manière dont le système nerveux traite le signal.
🎧 Pour visionner l'entretien complet :
Je suis Estelle ROUQUIER | Sophrologue & Formatrice, spécialisée dans l’accompagnement des personnes vivant avec des douleurs chroniques et des maladies chroniques, dont l’endométriose.
J’accompagne des femmes confrontées à la douleur, à la fatigue, aux troubles du sommeil et à l’impact émotionnel de la maladie, en complément des prises en charge médicales. Mon travail s’appuie sur la sophrologie, la cohérence cardiaque (cardiofeedback), l’éducation thérapeutique du patient et les compétences psychosociales, avec un objectif central : aider les personnes à mieux comprendre les mécanismes de la douleur et du stress, à retrouver des marges de régulation et à préserver leur qualité de vie au quotidien, dans une démarche pluridisciplinaire.
J’interviens également en tant que formatrice à l’IFSI sur ce thème et je mène des actions de sensibilisation, à titre bénévole, en établissements scolaires.
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