Endométriose : quand la douleur impacte tous les aspects de la qualité de vie
- 29 janv.
- 3 min de lecture
On parle souvent de l’endométriose en termes de lésions, de stades ou de traitements. Mais beaucoup moins de ce que vivent réellement les femmes au quotidien.
Ce mémoire d'une sage-femme réalisé au CHU de Caen (2022) s’est précisément intéressé à cette question essentielle : "Quel est l’impact réel de l’endométriose sur la qualité de vie des femmes qui en sont atteintes ?"
Et les résultats sont sans appel.
Une maladie chronique aux visages multiples
L’endométriose concerne environ 10 à 15 % des femmes en âge de procréer, mais reste encore aujourd’hui mal diagnostiquée. En moyenne, 7 années s’écoulent entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic.
Pourquoi ? Parce qu’il n’existe pas une endométriose, mais des endométrioses :
douleurs parfois très intenses… ou absentes,
atteintes digestives, urinaires, sexuelles,
fatigue chronique,
infertilité,
retentissement psychologique majeur.
👉 Et surtout, aucune corrélation directe entre l’importance des lésions et l’intensité des symptômes.
La douleur, cœur de l’altération de la qualité de vie
Dans cette étude menée au CHU de Caen, la douleur est le symptôme principal rapporté par la majorité des femmes.
Une douleur :
souvent chronique,
exacerbée pendant les règles,
parfois présente dans la vie quotidienne,
intégrée par le système nerveux central, avec une véritable mémoire de la douleur.
Conséquences concrètes :
diminution ou adaptation de l’activité professionnelle,
limitation des déplacements,
modification ou abandon des activités sportives et de loisirs,
fatigue persistante,
anxiété et dépression fréquentes.
👉 La douleur n’est pas seulement physique : elle envahit toutes les sphères de la vie.
Travail, couple, santé mentale : des impacts encore trop invisibles
L’étude met aussi en lumière :
un absentéisme professionnel et une baisse des capacités physiques,
une atteinte de la vie intime et sexuelle (dyspareunies fréquentes),
un retentissement sur la vie de couple,
une prévalence élevée de l’anxiété, de la dépression et des troubles du sommeil.
Beaucoup de femmes décrivent un sentiment d’incompréhension, y compris de la part de leur entourage ou parfois du corps médical.
👉 Une souffrance souvent invisible, mais profondément invalidante.
Mesurer pour mieux accompagner
La recherche insiste sur un point clé :
On ne peut améliorer que ce que l’on évalue correctement.
C’est pourquoi des questionnaires validés (EHP-5, SF-36, EQ-5D, HAD…) sont aujourd’hui indispensables pour :
objectiver le retentissement de la maladie,
adapter les prises en charge,
évaluer l’efficacité des traitements médicaux, chirurgicaux… mais aussi non médicamenteux.
Vers une prise en charge réellement globale
Ce travail rappelle une évidence trop souvent oubliée : l’endométriose ne se résume pas à une pathologie gynécologique.
Elle nécessite une approche :
pluridisciplinaire,
individualisée,
intégrant la gestion de la douleur, du stress, des émotions,
et la restauration de la qualité de vie, au-delà du seul contrôle des lésions.
Parce que soulager, ce n’est pas seulement faire taire un symptôme. C’est aussi redonner du pouvoir d’agir aux femmes sur leur corps et leur quotidien.
Source :
Impact de l'endométriose sur la qualité de vie des femmes suivies au CHU de Caen
Margot Leconte. Gynécologie et obstétrique. 2022. dumas-03707316
Je suis Estelle ROUQUIER, sophrologue & formatrice, spécialisée dans l’accompagnement des personnes vivant avec des douleurs chroniques et des maladies chroniques, dont l’endométriose.
J’accompagne des femmes confrontées à la douleur, à la fatigue, au stress et à l’impact émotionnel de la maladie, en complément des prises en charge médicales. Mon travail s’appuie sur la sophrologie, la cohérence cardiaque (cardiofeedback), l’éducation thérapeutique du patient et les compétences psychosociales, avec un objectif central : aider les personnes à mieux comprendre leurs mécanismes de stress et de douleur, à retrouver des marges de régulation et à préserver leur qualité de vie au quotidien.
J’interviens également en tant que formatrice à l’IFSI sur ce thème et je mène des actions de sensibilisation, à titre bénévole, en établissements scolaires et en entreprise, afin de contribuer à une meilleure compréhension de l’endométriose et de ses impacts.
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