Endométriose et adénomyose : et si la douleur s'installe, je fais quoi ?

8 juil. 2023
7 min de lecture

On entend souvent que l'endométriose est une maladie douloureuse. Mais ce qu'on explique moins, c'est pourquoi cette douleur peut s'installer dans la durée, déborder au-delà des règles, résister aux antalgiques classiques — et finir par envahir des zones du corps qui semblent n'avoir aucun lien avec la maladie.

Comprendre ce qui se passe réellement, c'est déjà commencer à agir différemment.

Ce que vivent les femmes concernées par l'endométriose

Une femme sur dix en âge de procréer est atteinte d'endométriose. Pour beaucoup d'entre elles, le chemin vers le diagnostic a duré sept ans en moyenne — sept ans pendant lesquels la douleur a souvent été minimisée, normalisée, parfois attribuée à une fragilité psychologique.

Ce délai n'est pas anodin.

Lors de ce webinaire, le Dr Pietro Santulli le rappelait avec clarté : il n'existe pas de corrélation anatomoclinique dans l'endométriose. Cela signifie qu'on peut avoir des lésions peu étendues et des douleurs très importantes, ou l'inverse. Ce seul constat suffit à comprendre pourquoi la douleur ne peut pas se lire uniquement à travers l'imagerie ou la chirurgie — et pourquoi des femmes souffrant réellement se sont si souvent vu répondre qu'on ne trouvait rien.

Ce délai signifie donc que pendant des années, un système nerveux a fonctionné sous pression, que des douleurs cycliques sont devenues permanentes, que des gestes du quotidien — s'asseoir, marcher, avoir des rapports sexuels, aller aux toilettes — ont pu devenir sources d'appréhension.

Ce n'est pas "dans la tête". Mais le cerveau y est impliqué. Et c'est précisément ce que la recherche clinique permet aujourd'hui de mieux comprendre.

Trois éléments qui s'entrelacent

Pour comprendre pourquoi la douleur s'installe et résiste, il faut revenir aux mécanismes. Le Dr Amélie Levesque, médecin algologue intervenant lors du même webinaire, l'a expliqué de façon particulièrement claire : dans des conditions normales, seulement 10% des messages nociceptifs — les signaux de danger envoyés par les tissus — deviennent de la douleur effectivement perçue. Le reste est filtré par des systèmes de régulation naturels. C'est quand ces systèmes sont débordés, épuisés ou dysrégulés que la douleur devient chronique, envahissante, disproportionnée par rapport à ce que les examens montrent.

Pour expliquer la douleur dans l'endométriose, j'utilise volontiers le cadre proposé par le Dr Delphine Lhuillery, médecin algologue spécialisée dans les douleurs pelviennes chroniques, référente reconnue dans la prise en charge de l'endométriose, et intervenante dans le MOOC "Endométriose — l'affaire de tous". Ce cadre me paraît à la fois rigoureux, pédagogiquement clair et utile pour les femmes concernées.

Selon elle, la douleur chronique dans l'endométriose s'explique par trois éléments qui s'entrelacent avec le temps.

Premier élément : la composante névralgique

L'endométriose est une maladie inflammatoire chronique. Cette inflammation, localisée là où se trouvent les lésions, vient irriter les terminaisons nerveuses environnantes. C'est cette irritation — et non l'inflammation elle-même — qui est directement responsable de la douleur.

Comme le formule le Dr Lhuillery : "L'inflammation n'est que pendant les règles ou pendant les saignements — c'est là le seul moment qui légitime la prise d'anti-inflammatoires. En dehors, ils n'ont pas d'action."

Ce type de douleur, de nature névralgique, ressemble à ce qu'on peut ressentir avec une sciatique ou une névralgie dentaire : des sensations de coups de poignard, d'aiguilles, d'étau ou de décharges, souvent irradiantes vers le dos, les cuisses ou la zone lombaire. Les antalgiques morphiniques n'ont pas d'efficacité sur ce mécanisme. Les traitements qui agissent à ce niveau sont spécifiques : certains antiépileptiques ou antidépresseurs à visée antalgique, prescrits dans un cadre médical précis.

Deuxième élément : l'immobilité tissulaire

Lorsqu'un nerf est irrité de manière chronique, les tissus qui l'entourent — muscles, ligaments, tendons — ont tendance à s'immobiliser. C'est un mécanisme de protection automatique du corps. Mais tout tissu élastique qui cesse de bouger se rétracte et devient douloureux.

Ce qui rend ce mécanisme particulièrement insidieux dans l'endométriose, c'est l'effet domino qu'il peut produire. Tous les organes du bassin sont reliés les uns aux autres. Quand l'utérus perd de sa mobilité, le vagin peut en faire autant — c'est l'origine de nombreuses douleurs à la pénétration. Puis la vessie — d'où les envies fréquentes et douloureuses. Puis le tube digestif — avec ballonnements, constipation, transit irrégulier. Progressivement, des douleurs peuvent apparaître jusqu'au bas du dos, aux sciatiques, aux épaules.

Ces douleurs ne sont pas le signe direct d'une extension des lésions. Elles sont le reflet d'une immobilité qui s'est propagée.

Troisième élément : le rôle modulateur du système nerveux

C'est ici que le cerveau entre en jeu — non pas comme source de la douleur, mais comme modulateur de l'information douloureuse qu'il reçoit.

La définition de la douleur donnée par l'Association Internationale pour l'Étude de la Douleur (IASP) le précise clairement : la douleur est "une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable". Elle n'est jamais un simple signal mécanique transmis de façon linéaire. Elle est construite par le système nerveux central à partir de nombreuses informations — nociceptives certes, mais aussi émotionnelles, contextuelles, mémorielles.

Comme le souligne le Dr Lhuillery : "Le cerveau ne crée pas la douleur. Il reçoit une information qui est réelle, et il la module — il en fait ce qu'il veut, en fonction de comment il est."

Le Dr Levesque l'illustrait ainsi lors du webinaire : l'anxiété anticipatoire, la peur de la douleur lors des rapports sexuels, le sentiment d'injustice lié à des années d'errance diagnostique — tous ces états influencent la façon dont le système nerveux traite l'information douloureuse. Ce n'est pas une cause psychologique de la douleur. C'est une réalité physiologique : l'état du système nerveux autonome conditionne le seuil de perception.

Quand on est dans un état de stress chronique, d'anxiété anticipatoire, de sentiment d'injustice ou d'épuisement, le système nerveux autonome maintient un état d'alerte qui peut amplifier la perception douloureuse. À l'inverse, un état de sécurité — au sens physiologique du terme — est associé à une meilleure tolérance à la douleur.

Ce n'est pas "psychologique" au sens péjoratif du terme. C'est de la physiologie. Et c'est précisément ce qui ouvre des voies d'action concrètes.

Ce que la sophrologie peut apporter dans ce contexte

J'ai eu l'occasion de présenter l'apport de la sophrologie sur ces questions lors du webinaire organisé le 13 mars 2023 par Merck France en collaboration avec EndoFrance, aux côtés de médecins spécialistes, d'une algologue, d'une sexologue et d'une kinésithérapeute. Ce que je vais développer ici s'inscrit dans cette logique pluridisciplinaire.

La sophrologie n'est pas une solution miracle, et elle ne remplace aucun traitement médical. Elle s'inscrit dans une approche complémentaire, qui agit sur plusieurs niveaux simultanément.

Sur le plan physiologique, les techniques de respiration et de relaxation permettent d'amener un relâchement musculaire — pas uniquement au niveau de la zone douloureuse, mais aussi dans les zones de tension compensatoire : mâchoires, épaules, cage thoracique, région abdominale. La respiration lente et consciente agit sur le système nerveux autonome via le nerf vague, en favorisant l'activation du système parasympathique — la branche de la récupération et du repos. C'est documenté neurophysiologiquement, et c'est l'un des seuls leviers d'action directs sur le système nerveux autonome accessibles sans intermédiaire.

Sur le plan de la modulation de la douleur, les pratiques sophrologiques — défocalisation, visualisation, recours à la mémoire sensorielle agréable — travaillent sur la façon dont le système nerveux perçoit et traite les signaux douloureux. Comme le précise le Dr Lhuillery, "faire un exercice mental cinq à dix minutes par jour permet de renforcer les zones de contrôle de la douleur" — la sophrologie agissant plus particulièrement sur la régulation émotionnelle, ce que certains appellent la "zone limbique".

Sur le plan émotionnel, la sophrologie peut accompagner les moments de charge particulièrement lourds dans le parcours de soin : l'annonce du diagnostic, les périodes de reprise de douleur lors d'un arrêt de traitement, la préparation à une intervention chirurgicale, ou simplement la fatigue accumulée de vivre avec une maladie chronique peu reconnue.

À quel moment et comment ?

Le travail sophrologique se construit dans le temps. Les séances durent généralement entre une heure et une heure trente, espacées d'une à deux semaines, sur une durée de trois à quatre mois. L'objectif n'est pas de créer une dépendance à la séance, mais de permettre l'appropriation progressive de pratiques autonomes — utilisables au quotidien, pendant les périodes difficiles, ou en prévention des crises.

Dans ma pratique, j'accompagne des femmes atteintes d'endométriose et d'adénomyose depuis 2019, en individuel et en groupe, au cabinet ou en visio. J'ai validé le MOOC "Endométriose — l'affaire de tous" dès son lancement en 2021, suis membre de la SFETD (Société Française d'Étude et de Traitement de la Douleur) et de RESENDO, et maintiens un lien régulier avec les associations de patientes.

Ce que j'observe, c'est que la sophrologie prend tout son sens quand elle s'inscrit dans un parcours global — médical, kinésithérapeutique, psychologique si besoin — et non comme substitut à une prise en charge médicale qui n'aurait pas lieu.

Pour aller plus loin

La douleur chronique dans l'endométriose est une réalité neurophysiologique complexe. Elle implique le système nerveux dans son ensemble — pas uniquement la lésion. Comprendre les mécanismes en jeu — la composante névralgique, l'immobilité tissulaire, le rôle modulateur du système nerveux — c'est sortir de la fatalité et identifier des leviers d'action concrets.

Chaque femme a une histoire douloureuse singulière. Il n'y a pas de protocole universel, mais il existe des outils — médicaux, corporels, psychocorporels — qui peuvent se combiner intelligemment.

La question n'est pas : "est-ce que je guérirai ?" Elle est : "qu'est-ce qui peut m'aider à vivre différemment avec ce que je vis ?"

C'est à cette question que j'essaie de contribuer.

Cet article s'appuie sur :

mon intervention lors du webinaire Merck France / EndoFrance du 13 mars 2023, aux côtés du Dr Pietro Santulli (gynécologue obstétricien, maternité Port-Royal, Paris) et du Dr Amélie Levesque (médecin algologue, spécialiste des douleurs pelviennes et périnéales chroniques, CHU de Nantes)
les enseignements du MOOC "Endométriose — l'affaire de tous" (endometriose-affairedetous.com)
les travaux du Dr Delphine Lhuillery, médecin algologue
ma formation en neurosciences appliquées (Dr Philippe Pencalet)