Pour une meilleure compréhension et prise en charge de la fibromyalgie


Journée mondiale de la fibromyalgie

En hommage à la célèbre infirmière britannique, Florence Nightingale, née le 12 mai 1820, qui avait contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l'âge de 35 ans, cette date a été choisie pour célébrer la journée mondiale de la fibromyalgie. La Fibromyalgie est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992. En France cependant, elle n’est pas reconnue comme maladie en tant que telle, on parle uniquement de « syndrome fibromyalgique ».

La fibromyalgie se définit principalement par un trouble de régulation de la douleur. C’est à dire que le système nerveux central dysfonctionne : les neurotransmetteurs envoient des informations de douleurs à l’ensemble du corps alors que physiquement il n’y a rien de visible, pas de traumatisme, ni de lésion inflammatoire. Il s’agit d’une maladie chronique, invisible et invalidante et les personnes concernées doivent trop souvent faire face à un manque de reconnaissance (et donc une mauvaise prise en charge) de leur maladie car malheureusement, encore trop de médecins considèrent que ce qui ne se voit pas n’existe pas ("C'est dans votre tête" est la phrase entendue malheureusement encore régulièrement par les patients douloureux chroniques de nos jours). Les symptômes de la fibromyalgie sont une fatigue intense, des douleurs à l’ensemble du corps (musculaires et articulaires), des troubles du sommeil, une raideur au réveil … Elle peut également avoir d’autres conséquences comme des problèmes digestifs, une hypersensibilité au bruit ou aux odeurs, des fortes migraines … Le diagnostic sera posé la plupart du temps par un médecin rhumatologue. Il n’existe pas de test ou d’examen médical permet de poser clairement le diagnostic, il se fait donc par un interrogatoire/entretien clinique, l'élimination de toutes les autres hypothèses possibles et à l’aide du critère de nombre de points douloureux dans les différentes parties du corps parmi ceux possibles. En effet les douleurs sont ressenties majoritairement sur l’axe du corps (la colonne vertébrale) et dans les membres des deux côtés.

Journée mondiale de la fibromyalgie

Journée mondiale de la fibromyalgie

Illustration extraite du livre « Mieux vivre avec la fibromyalgie » du Dr Rodrigue Deleens, spécialiste de la douleur au CETD (Centre d'Etude et de Traitement de la Douleur) du CHU de Rouen. Comme toute maladie chronique, elle aura des retentissements dans la vie personnelle, familiale et professionnelle de la personne. En fonction de la reconnaissance de l’entourage et du milieu médical et de la qualité de la prise en charge, elle peut également entrainer un état dépressif, de l’anxiété et un isolement. On estime entre 2 et 5% (voire parfois 8 %) la part de la population française touchée soit environ 2 millions de personnes concernées directement ou indirectement. 80% à 90% des personnes qui souffrent de fibromyalgie sont des femmes. Il est important que la prise en charge des patients fibromyalgiques se fasse en équipe pluridisciplinaire et que l’ensemble des aspects et retentissements de la maladie soient abordés : la douleur, la gestion du stress et des émotions, l’hygiène de vie (alimentation, activité physique), la qualité du sommeil, l’état dépressif ou anxieux s’il y a lieu … La prise en charge se fera donc idéalement au sein de l’un des centres d'étude et de traitement de la douleur (CETD) et inclura un programme d’éducation thérapeutique du patient.

La sophrologie a toute sa place dans cette prise en charge pluridisciplinaire.

Témoignage de patient extrait du livre « Fibromyalgie, un programme global pour améliorer votre santé et renouer avec le bien-être » du Dr Jean-Paul Curtay :

« Personnellement la sophrologie m’a appris à mieux gérer mes tensions et mes émotions. Dans un premier temps, en faisant ressortir mes douleurs (physiques), mon esprit a accepté des les reconnaître plutôt que de les nier (si je refuse le fait d’avoir mal, j’ai moins mal …), ce qui n’était qu’un leurre qui m’empêchait finalement de bien appréhender cette même douleur. Désormais, non seulement je gère mieux mes tensions et mes émotions, mais également je maîtrise beaucoup mieux les maux car j’accepte de les reconnaître et de les évacuer. Le bénéfice au niveau de l’énergie est très net car je souffre moins de fatigue du fait que je combats moins mais lutte mieux. »


Et surtout, ne restez pas seuls !

N'hésitez pas à vous rapprocher des principales associations de patients existantes pour trouver conseils et soutien :

- Fibromyalgie France au niveau national - L'AFROI (Association Fibromyalgie Réunion Océan Indien) à l’île de la Réunion

 

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Crédits Photos : Olivia Fourets I Création graphique : Elsa Lauret

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